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日記

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2016年2月15日

この日を境に息子の運命は大きく変わりました。
ちょうど生後2ヶ月の月誕生日の日でした。
(27週での早産なので、本来ならまだお腹にいる時期ですが)
この日のことを後から何度も何度もふり返ったので、時系列で鮮明に覚えています。
午前11時頃
新生児科の部長の回診があり、先生たち一行が患児一人一人のベッドを回りました。
息子のところにもやってきました。
主治医の先生が部長に息子の状態を説明しました。
「お腹は張りやすいですが、経口哺乳も進んでますし、体重も増えてて順調です」
息子は経口哺乳と胃管のチューブからの母乳量で必要カロリーを摂ることができるようになったばかりでした。
前日に栄養の点滴を外すことができ、午後から初めて沐浴をすることになっていて、楽しみにしていました。
日中はずっと抱っこして、歌を歌ってあげたり、息子の顔を眺めたり、写真を撮ったりして、いつもと変わらず過ごしていました。
午後3時頃
初めての沐浴
息子の裸を見てお腹がパンパンに張ってるなぁと思いましたが、息子はいつもお腹が張っていたので、ウンチも出ているし特に問題無いだろうと、私も主治医の先生も看護師さんも、息子に差し迫っている危機に誰一人として気づきませんでした。
お腹が張っている状態が当たり前だったので、感覚が麻痺していたのかもしれません。危機感ゼロでした。慣れとは恐ろしいものです。
私は初めて沐浴できたことが嬉しくて、息子の状態を観察することよりも写真や動画を撮ることに夢中になっていました。
後からこの時の写真や動画を見ると、息子の腹部が異常に膨満しているのに能天気に見過ごした当時の自分を引っ叩きたい思いに駆られます。

↑この瞬間も息子のお腹の時限爆弾は刻一刻とカウントダウンしていたのです。

急変する前の最後の写真

母乳を飲んだ後、嘔吐しましたが、これもよくあることとして、そのままにしていました。

16時まで面会して私は帰宅しました。

ヨコハマ開放区 麻痺

そして、3

当初の予定していた手術を行いましょうとのことで、朝の740分ころ病院にいきました


外科の先生の話があり、状態も思ったほど悪くなくて、そのままほってても良くないから、グレン手術行って、いまある問題を解消しましょう!先生よろしくお願いしますと最後の面会に8時半くらいにいきました。



すると重たい空気が流れてて

先生達も暗い顔でうつ向いてました。

嫌な予感しましたが、翔生の顔は前日よりも顔色も良くなってて、もちろんビクとも動きませんが、手術頑張ろうね!と言ってると


主治医の先生が、いまエコーをしたところ脳に出血が見られますと。

すぐに脳外科の先生が来てくれて、CTとりましょうとなりました。

しかし翔生には膜型人工肺エクモがついてるのです、CTはとれない。だけどCTとらないと脳の状況はわからない。仕方なしにエクモを一時ストップすることに。翔生!頑張って自分の力で心臓動かして!と何度も願った。


1時間程して、先生が説明にやってきた


翔生の脳の左半分が真っ黒になっていて

脳梗塞が起きてます

いますぐ手術しないと今晩もちません


やっとやっと乗り越えた山場がまたやってきた


だけど手術するにはエクモをとらないといけない

エクモは血を抜いて、送ってとする作業でその上で血が固まったらダメだからヘパリンというお薬で血をサラサラにしなきゃだめなんですが、ただでさえ脳梗塞していて手術するとそれだけでも出血すごいのに、ヘパリンを流していたら血が止まらないだから今すでにエクモを外す作業を乳幼児の外科の先生が行ってるとのことです。翔生は自分の力では心臓動かせないからつけてるのに、それを外す動かなかったらどうするの?途中で止まったらどうするの?もぅ不安で不安で仕方なかった。でもほっておくと命まで危ない。なので、先生に任せました。翔生頑張ってお願いだから心臓自分の力で動かして酸素も吸って!!何度も何度も願った。手術時間は3時間とのこと。待ってる時間もつらかった。でも泣いてても翔生も心配だろうし、頑張ってる息子の為に沢山笑った。息子のやんちゃなムービー見たりして。


3時間をこえ4時間をこえ

心臓は耐えれてるのか?

当初の予定を大幅にすぎてたので

不安しかなかったです

5時間をすぎたころ

手術終了の電話が鳴った



先生の話をまず先に聞きました

左半分と言っていましたが、やはり腫れも酷く出血も酷く、止血するのが大変だった

そして麻酔科の先生も物凄く頑張ってくれて

普通の病院だったらまず無理だったとのこと

最後の最後まで頑張ったけど脳梗塞は全部切除できなかったみたいです。なので、やむを得ず頭蓋骨をはずしました。と報告がありました


いま、翔生は左の頭蓋骨がなく

頭は開きっぱなしです 

まだまだ山場が続きます

このまま回復してくれればいいけど

通常の脳梗塞は23日後が1番酷くなるようです


そうなると緊急手術に入るとのことです


良くなる為に

心臓の手術をする為に入院したのに

死にかけて

脳の半分までなくなっちゃいました


先生の話によると

一旦脳の血流がストップしたのに

エクモを装着したことにより

一気に血がいったのが原因ぢゃないかとのこと


昨日の時点で脳は出血していて

どんどん進行していて

それに気づかず脳の半分が死んでしまった


気づくのが早かったら、簡単に治ったのに


ただ、全てが悪いことだらけではなく

2歳までの子供は

脳の半分を切除しても

まだ成長段階だから

右脳が左脳の働きもするみたいです


必ずしもとは言えないけれど

沢山そのような事例も見てきてる!と


例え、最悪もぅママと呼べなくなっても

私があなたの声になる


麻痺するなら

私があなたの手になる


全てあなたに

捧げてもいいくらい


昨日からしんどい事だらけでかわいそすぎて

あんなに小さい身体で

大人に振り回されて


心臓だけではなく

脳にまで


泣いて、心肺停止になるなんて

普通の人間からしたら想像もしないですよね


私もはぁ?何いってるの?でした


なので、今は脳を優先で

エクモははずしてる状態です

頑張って自分の力で生きようとしないことには

そこがストップしちゃうと

手の施しようがありません


めちゃくちゃ頑張ってる

強い男すぎて

はやくギュッと抱きしめてあげたい


今は手を握ることしかできないけれど

いつも側にいるから

あきらめないで


この世界には

まだまだ見たことのない景色や

楽しいことが山ほどだから


そして

ママより先に旅立つのだけは

許せない!

絶対だめ。

私があんだけ頑張って産んだんだから

頑張って生きて


いまは、それしか言えません


脳の方が回復したら

心臓の手術も行えるとのことなので

出血とまってくれること

分で生きることを諦めないこと


神様がいるのなら

力をください


願ったら叶うなら

どんだけでも願う


そして

言えることは

心臓病をお持ちのママやパパ

お子さんが

いつもの泣き方とちがったり

手術前に薬を中止してたら

より注意をしてください


一旦処置を中止して

様子をみる


頭に置いておいてください


なってからでは遅いです。

先生も看護師さんも

頑張ってくれてるのはわかるけど


子供のことを1番に守れるのは親です

いつもと少し違うな?

変だな?と思ったら

気にかけてあげてください


重症患者の方を優先して

延期した手術

まさか我が子も重症患者になるとは。


-日記

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