麻痺を知らずに僕らは育った

本場でも通じる麻痺テクニック

高度に発達した麻痺は魔法と見分けがつかない

悪性脳腫瘍と診断され途方に暮れて、このブログにたどり着かれた方。

余命宣告をされて、涙に暮れている方。

再発の影に怯えながら、このブログを度々覗いてくださっている方。

 

そんな皆様に、

悪性脳腫瘍（Grade 4 膠芽腫）に、患者家族としてお伝えしたいことがあります。

 

■患者ご本人に⇒「諦めずに治療に臨んでほしいなあとおもいます」

 

膠芽腫の母は、手術後に執刀医より余命1年との診断を受けました。ですが、医師の余命宣告を何度も覆しています。テモダールとアバスチンによって、高齢の膠芽腫の方であっても、2年、3年元気な方もいらっしゃいますし、30代、40代の方であれば、テモダールを服用しながら、会社勤めをしている方もいらっしゃいます。悪性脳腫瘍と診断されても、諦めてしまわずに、治療に臨んでほしいなぁと思います。 

一方で、実際に1年以内にお亡くなりになる方や、手術後に残念ながら意識回復せずという方もいらっしゃいますので、ご自身でしかできない”残された家族への準備”はやはり手術に挑む前に必要かと思います。一通り準備をしたら、「自分には奇跡が起きる」、そう信じて前向きに過ごしていただければなぁと願います。

 

ちなみに、母の場合、今まで5回お医者さんから余命宣告されていますが、今もニコニコしてすごしています。どうですか？少し元気が出ましたか？

 

2014年12月 初めて倒れたとき⇒余命２，３日

2015年1月 手術直後 ⇒余命1年

2016年2月 再発発見時 ⇒余命１か月～3か月

2016年5月 高熱と高血圧で具合が悪くなったとき ⇒余命数週間、月単位ではない

2016年12月 誤嚥性肺炎で入院 ⇒余命1カ月〜3カ月

 

■ご家族に　⇒「余命は誰にもわからない、どうなってもよい選択と準備が必要かと思います」

 

私の母の場合は、手術執刀医から、「半年程度で再発、その後半年程度でお終いです」と繰り返し聞かされました。それゆえ私は固くそれを信じて、余命一年を大前提に、色々な決断をしました。

 

手術執刀医の余命見込みは大きく外れて、母は今も生きています。ただし介護が必要な状況となり、私たち家族の生活には様々な問題が生じています。

 

脳腫瘍の手術する場合、介護においては、高次脳機能障害や、てんかん発作、身体の麻痺など、様々な後遺症についても考慮する必要があります。また、よりよい治療、よりよい介護を進めると、思いのほかお金もかかります。

 

患者さんが大黒柱である旦那さんなのか、子供さんなのか、リタイアしている親御さんなのかによっても、今後の生活への影響度は異なりますが、いずれにしても、変わらないことは、患者さんがどうなろうと自分の人生は続いていく、ということ。

病気の家族を目の前に、自分のことは二の次にしてしまいがちですが、自分の健康、自分の生活も大事にして、今後の生活設計をすることが重要かと思います。肩を壊したり、体調を崩してしまった自戒をこめて、無理はなさらずに、とお伝えしたいです。

 

たとえば、余命が半年といわれて何らかの選択をする場合、それが5年になっても、あるいは1か月になったとしても、この選択でよいのか、自分はそれで納得できるか、対応できるのか、と問い直してみて、決断されてみるとよいかもしれません。

悪性脳腫瘍の画期的な治療法が1日でも早く見出され、悲しい思いをする人がいなくなることを祈るばかりです。

 

★詳しい病気の経過と現状はをご覧ください★

いろんな方の闘病記があり、とても参考になります。母を含めて、同じ病気の方が一日でも長く健やかに生きられますように。そして、奇跡が起きて、脳腫瘍 膠芽腫（グリオブラストーマ）が完治しますように。